Мы провели съемочный день с Александром Болфиновым, чтобы показать реальность пациента с мукополисахаридозом II типа (синдромом Хантера) в легкой форме. Но это история не о болезни, а о полноценной, яркой и активной жизни. И главной нашей задачей было показать не диагноз, а личность.

Наш герой — успешный бизнесмен, спортсмен и человек с потрясающей энергетикой. Мы начали с его дома, посмотрели, как он живет, как ответственно подходит к хранению своих лекарств — основы его терапии. Затем — офис в центре Москвы, где Александр работает, принимает решения и строит планы по развитию бизнеса.

А завершился день в фитнес-центре, где Александр наглядно продемонстрировал свою силу и выносливость, играя в волейбол и тренируясь. Его образ жизни — лучшая пропаганда приверженности лечению.

Зачем мы создаем такие истории? Чтобы каждый, кто столкнулся с МПС II типа или другим редким заболеванием, видел: при своевременной диагностике и верной терапии жизнь может быть полноценной. Можно заниматься спортом, строить карьеру, быть счастливым. Осведомленность и ранняя диагностика — ключ к сохранению здоровья и будущего детей.