Студия «Истории людей» по заказу МБОО «Хантер-синдром» создала документальный фильм о пациентах с диагнозом «мукополисахаридоз II типа» и их семьях.
Фильм был показан на VII Всероссийском конгрессе с международным участием «5П Детская медицина» в ходе трансляции круглого стола с пациентскими сообществами из России, Беларуси, Киргизии и Казахстана.
Задача этого документального фильма об МПС - сформировать насмотренность у врачей, повысить орфанную настороженность, а значит, и выявляемость данного заболевания, ведь у некоторых пациентов уходят годы на постановку верного диагноза. А это упущенное время. То, что его показали на Конгрессе «Детская медицина», говорит о том, что задача выполнена.
«Фильм получился не только полезным, но и душевным. В течение года я выезжал к пациентам, побывал с ними дома, на отдыхе, в больнице на инфузиях. Меня поразило, какая любящая атмосфера царит в таких семьях. Около каждого ребенка близкие люди с огромным сердцем – мамы, папы, няни. Это тоже важно показать», - рассказал автор проекта, генеральный директор студии «Истории людей» Михаил Волков.
🔅Трансляция прошла на площадке «Геном-информ», выступившего информационным партнером Конгресса.
«Фильм получился не только полезным, но и душевным. В течение года я выезжал к пациентам, побывал с ними дома, на отдыхе, в больнице на инфузиях. Меня поразило, какая любящая атмосфера царит в таких семьях. Около каждого ребенка близкие люди с огромным сердцем – мамы, папы, няни. Это тоже важно показать», - рассказал автор проекта, генеральный директор студии «Истории людей» Михаил Волков.
🔅Трансляция прошла на площадке «Геном-информ», выступившего информационным партнером Конгресса.